[공감펀딩] “함께 살 새 집 지어질 날 올까요”…은평재활원 50명 장애인들의 기다림 [뉴스] “저요? 하루 종일 휠체어에만 있는데….” 평소에 무얼 하며 노느냐고 묻자, 이승연(가명·15)군이 미소와 함께 답했다. 이군은 온몸의 근육이 서서히 퇴화하는 근이영양증을 앓고 있다. 한때 뜀박질을 할 정도로 건강했지만, 병의 진행이 빨라지면서 아예 걸을 수 없게 됐다. 근이영양증은 심장 근육에까지 진행되면 목숨을 잃을 수 있고, 20세 이후로는 생존 가능성이 낮은 병이다. “안타깝죠. 한창 꿈 많을 시기인데 자기 병이 어떻게 진행될지 알고 있으니까요. 나중에 요리사가 돼서 친구들에게 맛있는 음식을 만들어준다더니, 어느 순간부터 ‘저는 이제 못 하잖아요’ 하더라고요.”(이보라 사회복지사) 이군은 현재 지적장애인 거주시설인 서울 은평구 은평재활원에서 생활한다. 어릴 적 부모와 분리돼 일반 아동시설에서 지내다 지적·지체 장애 증세로 2011년 이곳에 왔다. 이군을 돌보는 이보라 사회복지사는 “친구들처럼 ‘춤을 배우고 싶어요’, ‘빵 만드는 제과제빵사가 되고 싶어요’ 하던 아이가 언젠가부터 앉아서 할 수 있는 일로 꿈이 바뀌더라”며 “옆에서 응원해줘도 자신이 이미 꿈을 포기해버린 것 같아 안타깝다”고 말했다. 그런 이군에게는 간절한 소원이 하...
Top
