장애 아동, 가족이 아프다 [뉴스] [더나은미래―푸르메재단] 장애, 이제는 사회가 책임질 때 中 지우(12)에겐 시간이 거꾸로 흐른다. 지우의 병명은 레트증후군. 정상적으로 발달하다 어느 날부터 퇴행하는 희귀난치병이다. 16개월이 되던 해 병명을 알았다. ‘1만명의 한 명꼴, 여자아이에게만 발병한다는 병이 왜 하필 지우였을까.’ 딸의 장애를 알게 됐을 때, 송정희(40)씨는 “죽는 것 외엔 아무 생각도 나지 않았다”고 했다. 장애 아이 한 명을 키운다는 것. 그날부터 가족은 ‘작은 섬’에 갇힌다. 엄마의 하루는 지우로 가득 찬다. 원래대로라면 초등학교 6학년에 다녔어야 할 지우의 몸무게는 19㎏. 씹지 못하는 지우를 위해 매 끼니 음식을 잘게 가위로 자른다. 지우 혼자선 지탱할 수 없는 앙상한 팔다리를 뒤에서 받쳐 들고 걷는 듯 안는 듯 움직이는 것도 엄마다. 엄마를 돌보는 건 다른 엄마다. 마음이 아픈 엄마도, 알코올 중독인 경우도, 가족이 헤어진 경우도 많다. 주변 엄마들에게 때맞춰 전화하고, ‘나쁜 생각은 말라’며 다그치는 것도 엄마들의 몫이다. “장애 아이 키우는 순간 다른 사람과 어울릴 기회 자체가 없어요...
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