효민·형민 가족에게 절망대신 희망을 [뉴스] ▢ 나란히 병상에, 희귀성 질병과 끝없이 싸워야 하는 남매의 고통 17살 효민이와 15살 형민이는 다발성 골연골종이라는 질병을 앓고 있습니다. 수많은 종양이 뼈에 자라는 희귀성 질병입니다. 제대로 된 뼈의 성장을 방해하고 신경을 압박해 어른도 참기 힘든 고통을 유발합니다. 형민이는 12년째, 효민이는 7년째 병마와의 계속 싸워오고 있습니다. 지금까지 수술만 32차례. 팔과 다리에는 흉터로 가득하고, 형민이의 뼈에는 종양을 억제하기 위한 나사못이 6개나 박혀 있습니다. 심지어 왼팔은 성장판 파열로 성장이 멎은 상태입니다. 문제는 앞으로 얼마나 더 힘든 시간과 아픈 수술이 남아있을지 모른다는 겁니다. 부모님에 대한 미안함과 죄책감으로 남매들의 마음 속 상처는 점점 깊어지고 있습니다. ⓒ한국청소년연맹 ▢ 어려운 가정형편과 부모님에게도 닥쳐온 질병의 시련 다발성 골연골종은 유전성 질환입니다. 남매의 엄마 손요숙씨도 같은 질병인 골부종을 갖고 있습니다. 그러나 제대로 된 치료는 받지 못합니다. 아이들의 밀린 병원비와 매번 수백 만원 이상의 수술비 때문입니다. 질병으로 인한 아픔보다는 몹쓸 질병을 물려줬다는 죄책감이 엄마를 더 괴롭게...
Top
